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试药者

2016年8月28日      作者:何瑫      来源:360doc个人图书馆

为什么这么频繁?合规吗?安全吗?目的是什么?他脑海里冒出一大堆问题,但他几次试图得到解答,都被护士的强硬而简短的回应终止:好好躺着就行。

吃完午饭后,24 岁的姜晗宇感到四肢乏力,在潮热的病榻上不知不觉睡着了。几个小时后,头痛唤醒了他的意识。他睁开眼睛看看墙上的挂钟,已是下午五点。他想要直起身来擦拭顺着头发不住流淌的汗液,却被护士按住了身体。

“乖乖躺着,绝对不能起身,我要抽血。”

话音刚落,血液已经顺着导管缓缓流出。为了减轻反复静脉穿刺造成的痛苦,他的左臂事先被刺入了一枚静脉留置针。按照每次两毫升、五分钟一次的频率,从早上八点开始,在过去九个小时里,抽血已经重复了一百多次,即使在他昏睡期间也没有停止。

直到试验全部结束,这枚留置针才会离开他的身体。这一过程将不间断持续二十四小时。在此期间,他被禁止进食,一瓶接一瓶的生理盐水通过刺在他右手的另一枚留置针注入身体,用于维持体液的平衡。他此前从未经历过如此漫长而频密的采血过程,,倘若事先知情,他会毫不犹豫地放弃这次试验,但此时躺在病床上的他,已经没有选择的余地。

一周之前,因为体检未能通过,他曾以为自己不会躺在这里,接受这种新型胰岛素的一期测试。但几天之后,他再次接到医生的电话:

“你明天有别的安排吗?没有的话赶紧过来吧。”

“我体检不是没过关吗?是不是通知错了?”

“只是一两项指标差了一点儿,无所谓的。现在人凑不齐,试验没法启动。你来不来?不来我马上找别人。”

听着对方急促强硬的语气,姜晗宇虽然心生疑虑,还是答应了下来。但接下来的情形,让他的内心愈发慌乱。

第二天上午七点,姜晗宇来到病房。过去,他总是和三四个试药者甚至更多的人在同一个房间接受试验,但这一次,不到十平米的病房里只有一张床。他不由得紧张起来,“只有我一个人吗?”“对。”“为什么?”护士毫无表情地回答道:“做你的,别问那么多。”

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

为什么这么频繁?合规吗?安全吗?目的是什么?他脑海里冒出一大堆问题,但他几次试图得到解答,都被护士的强硬而简短的回应终止:好好躺着就行。

高频率的抽血很快带来了肉体和精神的双重疲劳。午后,他在闷热的房间里睡着了。醒来之后,他发现自己因为恐慌烦躁无法再次入睡,彻夜未眠。每六小时,会更换一名轮班的护士,但她们始终保持着沉默,这加剧了他的不安,甚至觉得自己是一个无法脱身的囚徒。第二天上午,他脑袋昏昏沉沉地离开病房,脚下不住发软。

几天之后,姜晗宇和其他几名参与此次试验的试药者聚在一起。他们难以抑制内心的惊恐,一名试药者大声问其他人,抽这么多次血,会不会把我们抽成贫血?我会不会有一天突然晕过去醒不过来了?

多年积累的医学常识让姜晗宇相信,这样的担心并无必要,抽血的次数虽然频繁,但数量极其有限,累积到一起甚至不会超过一次义务献血。但他也有着自己的疑虑:如此不严谨的试验,能够实现应有的效果吗?我受这种折磨,究竟能不能起到作用?

按照医院的要求,一周之后,试药者需要回到医院,再次经历二十四小时不间断抽血。按照事先签署的《知情同意书》,他们虽然有权随时中止试验,但大多还是心怀忐忑地完成了后半部分——如果此时退出,就等同于主动放弃酬劳,并且丧失参加这家医院其他试验的机会。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

2012 年 7 月的一个上午,经历了第二次不间断抽血后,姜晗宇带着 8000 元受试费走出医院的大门。试药生涯中金额最高也是最后的一笔酬劳,无法平复他复杂的情绪。几个月后,当他得知这项试验即将再次进行时,他马上打电话告诉几个经常一起试药的朋友:这活儿有问题,别接——他所担心的,并不是试验可能会带来身体上的伤害,而是有可能引发恶性冲突。他并不确定,面对这种超出寻常的试验手段和试验操作者的冰冷态度,本就缺乏安全感的试药者,是否能像他一样,努力压制住自己的情绪。“我甚至担心,那几名护士早晚有一天需要戴着头盔上班。”

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

狭长而拥挤的医院走廊里,18 名试药者等待着签署《氯雷他定片人体生物等效性试验知情同意书》,这是进入试验前的最后一项程序。他们旁若无人地大声谈论着各色话题,逼仄的空间变得更加混乱,医生不得不使用更大的音量维持秩序。

嘈杂声中,姜晗宇在角落里默不作声地观察这群将在未来五天和自己朝夕相处的人。做了三年证劵销售、长期和人打交道的直觉告诉他,这群人里,似乎并没有人和自己气味相投。

在文化程度普遍不高的试药者圈子里,出生于北京本地一个知识分子家庭的姜晗宇的确是个异类。21 岁那年,数学系毕业的他加入一所证券公司,寄望从一线销售的职位上起步,在金融业里实现自我价值的快速变现。

但现实却与他的想象相去甚远:愈发沉重的工作指标、无休止的同事倾轧、始终不见增长的薪水……三年之后,他决定彻底逃离原有的生活轨道。

要逃离的并不只是令他窒息的职场,还有家庭——步入社会几年后,他渴望成为独立自由的个体,而不是以苦苦挣扎的消沉面目每天出现在父母的眼前。

混乱之中,医生大声喊着他的名字,把知情同意书递到他的手上。初次签署此类文件,他看得无比仔细。与此同时,旁边已有六七个人直接翻到最后一页,熟练地签名。看到他逐字逐句细读的样子,有人在旁边指指点点,嘴角挤出诡异的笑。看了一半,姜晗宇发现文中有太多看不懂的医学术语,加之受不了周围异样的眼神,在迟疑中签下了自己的名字。

一次偶然的机会,他在网络论坛上看到了这条过敏性鼻炎新药测试的招募信息。仔细浏览后,他决定马上报名。他觉得这几乎是为他量身定制:没有压力,离家居住,还有一定的报酬。更重要的是,从小跟随做生物教师的父亲泡在实验室里的经历让他相信,为了他人的健康以身试药,是一种高贵的自我牺牲,在经历了令他沮丧的职场权谋之后,二者之间的反差甚至唤起了他内心一种宗教般的情感。

新奇、紧张、恐惧,种种情绪交织在一起,姜晗宇和另外三名试药者被分配在同一间病房,开始了人生第一次试药经历。具体流程比他事先的想象简单得多:上午八点,服用药物,用药后两小时内保持上身直立,两小时后自由饮水,四小时后进餐,随后五天之内,按照规定时间接受十六次抽血,除此之外,唯一需要做的事情就是休息。

十几平米的病房里,除了护士不时发布指令之外,四个彼此陌生的年轻男子各自沉默,无人打破略显压抑的寂静。无聊之余,姜晗宇暗自打量起另外三个人。从他们服药、抽血时的神情举止判断,他觉得他们此前一定有过试药经历。他好奇地向他们请教,总是换回躲闪的眼神。

晚上九点,护士走出病房,关上灯,嘱咐试药者们尽快休息。房门被关上的那一刻,屋子里的氛围马上变了。脱离了护士的看管,试药者们在黑暗的掩护之下,卸下了白日里的防备与矜持。

一场漫长的卧谈会里,姜晗宇明白了白天遭遇冷淡拒绝的原因,因为他们不愿在医生面前暴露自己的过去——为了排除其他药物对临床试验药物的干扰,试药者必须在两次试验期间间隔相当长的时间,使旧药物的药效能够完全排出体外,留下一个“干净”的身体用以新药的试验。然而,为了赚取更多的报酬,他们穿梭于各个医院之间,在短时间内频繁试药。由于医院之间对试药信息并未联网互通,医生并不知道他们上一次试验是什么时候。

第二天清晨,护士来到病房之前,他的临时室友们从包中拿出事先准备好的粉底,小心翼翼地遮去手臂上的针眼,这是一次次试药在身体上留下的印记。

实际上,对于试药者大规模频繁参加试验的状况,制药方和医院其实早已心知肚明。某种程度上,试验双方达成了一种默契。但他们并不愿意将职业试药者完全逐出试药体系,因为寥寥可数的志愿试药者,根本无力支撑起全国每年数以千计的药物试验。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

听他们在黑暗中兴奋的交谈,姜晗宇默不作声。作为一个初来者,他难以介入这场自己并不认同的讨论,也不愿破坏他们愈发高涨的兴致——在他原本的想象里,参加试药,和义务献血性质类似,只是业余偶尔为之的公益性行为。但在这个夜晚获知的信息,显然颠覆了他的预想。随后的几个夜晚,他习惯性地保持沉默,听他们讲述试药圈子里的是非。

经历了五天的前半期试验、一个星期的间歇、四天的后半期试验后,姜晗宇走出医院的大门,他摸摸自己的口袋,里面装着他人生中第一笔受试费,1050 元。这笔并不丰厚的报酬消解了他因辞职而生的焦虑,也让他心生惶恐——除了服药、抽血之外,自己似乎并未付出任何劳动。

而在他身旁,几名试药者却在小声抱怨钱不够多。他们相互交换手头掌握的信息,盘算着下一次试验要去哪里。

一个月后,姜晗宇再次走进另一家医院,接受一种降压药的临床测试。在此之前,两股力量在他的内心反复拉扯——他尚未找到新的工作,现实压力无法躲避,另一方面,上一份试验的知情同意书上写有明确的要求,三个月内,试药者不得接受新的试验。他不愿破坏心目中严谨规范的医学守则,他也不愿自己的身体承担无法控制的风险。

最终,现实的一面占了上风。为了打消自己的顾虑,他运用多年积累的生物学知识,反复检索两种药物的信息,确定一个月的间隔时间不会对自己的身体造成不可挽回的伤害。在得到肯定的答案后,他说服自己走进医院,内心仍然背负着伦理上的负罪感。

自此之后,每一次接受试药之前,他都会反复查阅药物的相关信息,借此评估试药的安全系数。他为自己定下一个严格的标准——只有已经在国外有过临床试验记录,并且未曾发生过不良反应的药物,他才会考虑尝试。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

新一轮的深夜卧谈里,他尝试参与其中。在交谈里,他发现大部分试药者缺乏最基本的医学常识,甚至没有人知道甲状腺的位置。这种信息匮乏导致他们难以确定自己的行为是否安全,但迫于生计,他们逼迫自己接二连三地接受新的试验。

在黑夜的掩护下,试药者们不再努力维持白日里的平静,彼此倾诉着心中的恐慌。一名已经数不清自己参加过多少次试验的试药者,担心多种药物的反复累积会突然带来不可预测的恶性反应,总是在黑暗中自言自语:我觉得身上绑了一个不定时炸弹,随时可能会爆炸。

他们的恐惧并非没有必要。2007 年,在服用试验药物三十六天后,一个名叫王丽英的 55 岁女子在北京肿瘤医院因脑出血死亡。除了悲伤的亲属外,她留下的还有一场与全球第一大药企——美国辉瑞公司之间旷日持久的官司。四年的漫长诉讼后,她的生命为自己的丈夫带回了 30 万元赔偿。类似的故事在试药者中口口相传,没有人敢确信自己不会成为下一个被死神盯上的人。

听到类似的讨论,姜晗宇的本能是反感。他觉得这是滥用自己身体所招致的痛苦,后果理应由自己承担。

但他不愿看到这些人的生活被相互渲染的负面情绪所笼罩,尝试用通俗易懂的语言向他们解释:这种药几乎没有风险,不必担心;那种药可能会有副作用,但并不严重;另一种药副作用会较为剧烈,没有心理准备的话,轻易不要尝试……

出乎意料地,这种略显突兀的行为获得了超出预想的信任。相比医生,他们更愿意相信自己的同类——从频繁参加试验这一步起,双方相互信任的基础就已经被破坏,都会出自本能地对对方产生戒备。

姜晗宇的名字很快在试药者圈子里传开。在职场竞争中心灰意冷主动退却的他,突然在这群试药者的赞许声中获得了过去三年间从未有过的被认同、被需要的感觉。夹杂着对这些试药者们的怜悯和感激,他开始尝试放下疑虑,欲拒还迎地成为其中的一分子。寻找新工作的计划被暂时搁置,没有试验的日子里,他和试药者们混在一起,先后有二十多个试药者的住所,曾经成为他的临时住处。

同吃同住的日子里,他曾经试图扭转其他试药者的心态,唤醒他们沉睡已久的自尊。一次次的交谈中,他努力想让他们相信,他们所做的事情有可能会改善很多人的健康状况,甚至挽救他人的生命,而非仅仅只是谋生手段。

每一次费尽口舌的尝试,总是换来消极的回应。2013 年夏天,一个名叫袁生虎的试药者曾在一次试药者的聚会上,将盛满啤酒的杯子摔在桌子上向他大喊:“够了!我知道你很高尚,可是我真的只想混口饭吃。”

姜晗宇不得不承认,任何一次试验,在试药者眼中,都会简化为收益与风险之间的利害考量。在圈子里,流传着一个药物危险性公式——钱数÷天数=药物危险性,很多人按照这个公式的计算结果来确定是否参加试验。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

不过,并非每个人都甘于在风险面前避让。在那次并不愉快的聚会上,袁生虎掀起衣服,向他展示着小腹上细小的疤痕,那是三年前为了获取一万元受试费,注射抗肿瘤药物留下的印记。针管从他的小腹拔出十几秒后,肚皮突然像是被几十根针同时扎着一般,难以控制的刺痛感瞬间蔓延至了全身。口渴、心慌、头痛、心跳放缓,强烈的药物反应接踵而至,脉搏甚至降到了每分钟四十次。原本需要注射三针的试验,也只好就此匆匆中止。

经过反复检查,他患上了严重的心律不齐,但医院拒绝承担责任。三年过去了,他依然时常感到呼吸不畅,无法进行剧烈运动。直到现在,一旦提起袁生虎的名字,他的怒吼声还会回响在姜晗宇的耳边:“我自己都受了这么大的罪,你让我怎么相信干这个能去救别人?”

一次次挫败中,姜晗宇不再强求试药者们接受自己的观点。标志之一,便是不再排斥一些“作弊”的招数。

这套方法中最主要的一环,就是想方设法通过体检。长期服用各种药物,试药者的身体大多处于亚健康状态,但体检的压力催生出了许多应对之策。例如,大部分试验会声明不招募有吸烟经历的人,但圈子里的人都知道,尿检的时候,滴一两滴白醋就可以过关。再比如,如果血液里白细胞含量较高,那么体检前去献血小板,就可以顺利通过。

对于诸如此类的招数,姜晗宇此前只是旁观,但渐渐地,他不仅参与其中,还运用自己积累的生物知识,提供新的方法。他们对他的信任也因此进一步加深,某种程度上,他甚至觉得自己成为了众人拥戴的领袖。

令他感到些许意外的是,除了试药者,一位常常打交道的名叫岳明的试药中介也对自己变得热络起来。每当有新的试药信息,岳明总会第一时间告诉他,有时还会向他承诺比其他试药者更多的报酬。

在北京,各个医院每年累计招募数万人次的试药者,大部分医院不愿承担直接招募试药者的烦琐工作,便委托中间人发布招募信息。

久而久之,庞大完整的中介群体应运而生,他们手头掌握着大部分医院的试药信息,如果绕开他们,试药者很难获得试验机会。中介每次招募试药者,都要付出巨大的沟通成本,向试药者解释方方面面的问题。他们希望用尽可能短的时间打

消试药者的种种疑虑,这并不容易——在试药者眼中,中介就是为了榨取他们的利益而生的,并不值得信任。某种程度上,姜晗宇在试药者圈子里积累得到的信任,替岳明做了他想做却做不到的事。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

一次,他和岳明闲聊起自己即将参加的一次试验。岳明听后略显神秘地低声说道,这药有问题,千万别去。几经追问,岳明带着几分犹豫告诉他,危险性较高的药物,给的报酬通常也相对较高,试药者在用药物危险性公式换算之后,往往会出于恐惧而主动放弃,试验可能会因为无法招募到足够的受试者而被迫延迟。“遇到这种情况,我们会主动把报酬压下来。试药者一看,钱不多,估计不会有危险,反而倒去了。”

临了,岳明没有忘记提醒他一句:这事你自己知道就行,我这是照顾你。千万别往外说,别耽误我做生意。

自此之后,当试药者们跟往常一样咨询姜晗宇的意见时,他发现自己很难再像以前那样坦诚直率。他很清楚,作为试药利益链条上最末端的一环,一旦自己的建议伤及中介的利益,自己将很难再有容身之地——在体检情况差不多的情况下,中介可以代医院决定试药者人选,这是试药圈里人所共知的秘密。

一次,他收到了招募艾滋病疫苗受试者的消息,试验将在上海进行,为期一个星期,报酬 10 万元。经过仔细查询,他发现这是一种从未进行过临床测试的新型药物,对于这类试验,即使报酬极度丰厚,他也从不参加。他几次想要提醒几个朋友千万不要动心,最终还是没有开口,因为他知道,这样做一定会引起中介的反感。

或许是出于对艾滋病的本能躲避又或许是高昂的酬劳反倒引发了恐惧,那次本计划招募 6 名试药者的试验,最终只有 4 个人愿意参加。几经打听,姜晗宇最终确定,这 4 人中并没有自己认识的人。

和一些试药者关系愈发亲近之后,对方不再在他面前掩饰自己的举动。他一次次地发现,试药者在医生面前服下药片,又在医生转身离开后将药偷偷吐掉。如果在一次试验中这样做的人过多,很可能导致无法采集到足够的有效数据,整个试验将会宣告失败,新药的上市也将因此而不得不被迫推迟。

此时作弊的试药者已经领完酬金,离开医院。他们不必担心会被事后追查责任——由于临床药物试验大多采用双盲测试,医生无法得知究竟是谁越过了游戏规则的底线。作弊让姜晗宇感到痛苦。

他一边因为他们越过底线的行为感到愤怒,一边担心这些同伴的性命安危——因为他们并不知道,自己需要为看似不需要负责的投机行为承受痛苦。

在一次降压药试验中,为了抑制药物的剧烈副作用,医生要求试药者同时服用拮抗剂。面对医生递来的两粒药片,一个叫做小新的试药者在医生面前仰起脖子将药片放入口中,却在医生转身之后将其中一片吐在了手心。

大约两个小时后,小新的面色变得惨白,浑身颤抖,呕吐不止,体温在 40 ℃上下徘徊。为期三天的试验结束时,他的症状仍未消退。出乎姜晗宇预料的是,事后聊起这件事,小新说:下次再遇到这种要吃两片药的事,我一定都吐了。

2012 年 4 月,带着难以抑制的纠结,姜晗宇参加了一次戒毒药的试验。医生并没有用静脉留置针,而是用普通针管抽血,因为留置针要用到的肝素和戒毒药之间会产生相互作用。

试验结束后,他的胳膊上留下了密密麻麻的 17 个针眼。医生反复叮嘱他们,千万不要在公共场合撩起衣袖,否则很有可能被警察当作是吸毒的人。

不过,17 个针眼并不是他对那次试验留下的最深的记忆。为了缓解反复扎针产生的紧张情绪,医生打开了办公室的几台电脑,供他们消磨时间。随意浏览了几个网页之后,姜晗宇偶然地发现了一份关于这次试验的文档。他顺手点击开来,意外地发现了一个秘密:文档里明确地写着:此次试验应向每位受试者支付受试费用人民币 3 万元。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

姜晗宇握着鼠标的右手剧烈颤抖起来。他清楚地记得,几天前签署的知情同意书上,所写的报酬是两千五百元。类似的文件,这台电脑里还有很多,但仅这一份已经足够击溃他的心理防线,他不愿再继续寻求更猛烈的刺激。尽管周围没有人注意到他在看什么,他还是努力使自己保持平静,关掉文档,关上电脑电源,匆匆离开了这间办公室。

再次见到医生时,他无法抑制被愚弄的感觉。在此之前,他虽然知道试药者拿到的报酬会经过医院和中介的层层盘剥,但从未想到差别会如此之大。三万、两千五、三万、两千五……这两个数字不停浮现在脑海里,他觉得自己不过只是一个被用来赚钱的工具,过去两年间在试药者圈子里获得的成就感被击得粉碎。

三个月后,做完那次胰岛素试验,在前同事的推荐之下,他前往另外一家证券公司担任 IT 运维工程师,重新回到了曾经让他心灰意冷的金融业。尽管有过三年并不愉快的经历,但两相对比,他还是觉得,职场竞争虽然残酷,但至少他不用再整日生活在不安当中了。

尽管重新过起了整日西装革履的生活,姜晗宇并没有彻底离开试药者的圈子。他还会经常接到当时同伴们的电话,询问他某种药物是否安全。脱离了重重利益关系之后,他反而能够给出比以往更加坦率的建议,双方成了比过去更加相互信任的朋友。

找到新工作大约一个月后,他陪一个朋友去药店买治疗鼻炎的药。药师递来一盒氯雷他定片,正是他第一次参加试验时所试的药。在和朋友一起回家的路上,他难以抑制自己的自豪,第一次主动和试药圈外人讲起自己试药的经历。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

当天晚上,他逐个打电话给当时同批参加试验的那些人。在对方惊讶和兴奋的语气中,他确信自己终于唤起了他们对自己所做事情的认同感:“只有当这件事和试药者自己的命运产生了联系,他们才会理解,自己这样做究竟有什么意义。”

自此之后,除了回答试药者的种种疑惑之外,他一度不愿再和他们主动谈起关于试药的任何话题。他更愿意将那段经历在自己的记忆中抹去。但这个愿望并没有实现,他仍然需要经常出现在病房里。八岁那年,他的母亲曾经历过一次脑瘤手术,在他找到新工作三个月后,母亲的病情毫无征兆地复发了。2013 年 4 月,在病床上躺了近半年之后,姜晗宇的母亲在中关村一所医院结束了不长不短的一生,终年 59 岁。

十个月后的一个夜晚,他向我回忆起母亲在疾病晚期所承受的种种痛苦,和自己在那段时间的煎熬与无力。直到离开这个世界时,他的母亲也从不曾知道,在自己生命的最后三年里,儿子曾有这样一段隐秘的试药经历。

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试药人生存状态的纪录片《我用性命赌明天》

“如果将来有时间,你还会考虑参加试药吗?”

“会。”一声长长的叹息之后,他拼尽全力不让泪水从自己的眼眶中流出,缓缓地回答:“我后来经常忍不住想,如果我当初能多试几种被我拒绝的药,说不定,妈妈不会这么早就走了。”

(应采访对象要求及国家有关规定,文中人物姓名均为化名)